TY  - DATA
AU  - Caballero, Paola Andrea
AU  - Casanova, Lina Marcela 
AU  - Marín, Ximena del Pilar 
AU  - Urbano, Edisson Yesid
AU  - Quiroz Mora, Carlos Andrés
AU  - Zamorano Acosta, Doris
TI  - Guía de manejo en casa para padres y/o cuidadores de niños con adrenoleucodistrofia
PY  - 2010///
CY  - Colombia : 
PB  - Institución Universitaria Escuela Nacional del Deporte
KW  - Adrenoleucodistrofia
N1  - Tesis (Fisioterapeuta) -- Institución Universitaria Escuela Nacional del Deporte, Cali, 2010
N2  - La Adrenoleucodistrofia es un rara enfermedad, hereditaria, progresiva y degenerativa que afecta a 1 de cada 20000 nacidos vivos varones en Colombia y cuyo tratamiento será el mantenimiento del cuadro clínico propio de la patología, lo que condiciona la necesidad de un trabajo multidisciplinar enfocada al mantenimiento de las funciones afectadas, que le permitan al niño el mantenimiento de su condición, favoreciendo a la integración  de su entorno. Esta investigación es de tipo Mixta, cuya  población de estudio está constituida por una persona de 19 años de edad que presenta diagnostico medico de adrenoleucodistrofia hace 10 años, El proceso de elaboración de la guía  inicia con un trabajo documental  orientado en la búsqueda bibliográfica de la enfermedad neurodegenerativa adrenoleucodistrofia (ADL), sus características, fisiopatología, tratamiento, e integración a los padres y/o cuidador al proceso terapéutico.  Para la elaboración y diseño de la guía de manejo en casa se parte de una entrevista a la madre del niño afectado con el objetivo de conocer el manejo realizado en casa y el conocimiento que posee de la enfermedad, al igual que los cuidados de la piel, se realiza  una evaluación neurológica con el objetivo de conocer las características de neurodesarrollo presente en el niño según su condición neurológica, esto permitió identificar las actividades terapéuticas que permitirán al padre y/o cuidador intervenir en el proceso de rehabilitación. Mediante el Diseño de una guía de manejo en casa para padres y/o cuidadores se pretende proporcionar y orientar al cuidador frente actividades que él puede realizar en casa con el fin de evitar complicaciones y brindar al niño con ADL calidad de vida
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