Tesis (Fisioterapeuta) -- Institución Universitaria Escuela Nacional del Deporte, Cali, 2010

La Adrenoleucodistrofia es un rara enfermedad, hereditaria, progresiva y degenerativa que afecta a 1 de cada 20000 nacidos vivos varones en Colombia y cuyo tratamiento será el mantenimiento del cuadro clínico propio de la patología, lo que condiciona la necesidad de un trabajo multidisciplinar enfocada al mantenimiento de las funciones afectadas, que le permitan al niño el mantenimiento de su condición, favoreciendo a la integración de su entorno. Esta investigación es de tipo Mixta, cuya población de estudio está constituida por una persona de 19 años de edad que presenta diagnostico medico de adrenoleucodistrofia hace 10 años, El proceso de elaboración de la guía inicia con un trabajo documental orientado en la búsqueda bibliográfica de la enfermedad neurodegenerativa adrenoleucodistrofia (ADL), sus características, fisiopatología, tratamiento, e integración a los padres y/o cuidador al proceso terapéutico. Para la elaboración y diseño de la guía de manejo en casa se parte de una entrevista a la madre del niño afectado con el objetivo de conocer el manejo realizado en casa y el conocimiento que posee de la enfermedad, al igual que los cuidados de la piel, se realiza una evaluación neurológica con el objetivo de conocer las características de neurodesarrollo presente en el niño según su condición neurológica, esto permitió identificar las actividades terapéuticas que permitirán al padre y/o cuidador intervenir en el proceso de rehabilitación. Mediante el Diseño de una guía de manejo en casa para padres y/o cuidadores se pretende proporcionar y orientar al cuidador frente actividades que él puede realizar en casa con el fin de evitar complicaciones y brindar al niño con ADL calidad de vida.